Los menores que sufren esta enfermedad viven distintas crisis a lo largo del día y tienen que hacer frente a la desinformación y al estigma. En el Día Nacional de la Epilepsia, tres familias cuentan cómo vivir esa dolencia en soledad les animó a emprender un camino de educación social sobre ella
La epilepsia es la enfermedad neuronal más frecuente en los niños españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Estiman que más de 400.000 personas la padecen en España —enfermedad de la que este miércoles 24 de mayo se celebra el Día Nacional de concienciación—. De ellas, unos 100.000 corresponderían a casos en menores. Los síntomas son fáciles de detectar, lo difícil es encontrar la parte del cerebro dañada, esa red neuronal que es más excitable de lo normal y que produce las crisis epilépticas repetidas. Ese camino hasta encontrar un diagnóstico certero es largo para los pacientes y las familias que ven cómo el desconocimiento y el rechazo social hacen más cuesta arriba su día a día.
Asia Jiménez tuvo su primera crisis epiléptica a los tres años. “La levantamos un 22 de diciembre por la mañana y tenía el hemisferio izquierdo paralizado”, cuenta su madre, Isabel Madrid, presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE). Recuerda perfectamente el día porque ese fue el momento en que la vida les cambió. Su hija ahora tiene 18 años, ha pasado por cinco centros educativos distintos a lo largo de su vida escolar y las crisis han empeorado. “Asia sufre crisis sensitivas, áureas se les llama. Pero, además, tiene una epilepsia refractaria o fármacorresistente, es decir, que no responde a los fármacos. Está controlada, tiene una vida normal, pero hasta cierto punto porque ella sigue teniendo entre 20 y 30 crisis al mes”.
Según la Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil, elaborada por expertos de distintas áreas médicas para la ANPE, hay 62 manifestaciones diferentes de las crisis epilépticas. Las convulsiones son las más conocidas, pero también son las que menos se suelen dar. A veces el cerebro del paciente, simplemente, queda desconectado durante unos segundos o un minuto y luego vuelve a conectar. “Muchos sufren varias crisis a lo largo del día y pierden rendimiento escolar, pero no porque tengan un retraso intelectual, sino que si tienen varios momentos de desconexión pierden mucha información diaria”, explica el doctor Juan José Poza, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN.
Esas desconexiones son las que sufría, y todavía padece con 26 años, la hija de Mercè, que prefiere no dar su nombre. “Trabaja fuera de España y no quiere que sepan que tiene epilepsia porque la despedirían”, cuenta por teléfono. Tuvo su primera crisis a los 13 años, pero no fue hasta tres meses después cuando se dieron cuenta de que sufría epilepsia. Las ausencias se agravaron y su madre empezó a informarse sobre la enfermedad. A los 21 tuvo su primera crisis con convulsión y sus notas en la universidad empezaron a bajar. “Yo dije en mi trabajo que necesitaba desahogarme y hacía cierres contables llorando porque en mi casa tenían que estar bien”, recuerda.
Las familias de pacientes con epilepsia se encuentran con mucha desinformación a lo largo del camino. Muchas buscan por sí mismas, se informan a través de asociaciones e intentan seguir adelante con el poco apoyo que tienen. “Duele más el rechazo que la propia enfermedad”, asegura la joven Isabel Madrid. Un rechazo y desconocimiento social que confirma el doctor Poza, que explica que esta dolencia se puede controlar bien con medicación y rutinas estrictas, pero que hay que mantener: “Esas normas son tener un horario de sueño continuado, no acostarse tarde ni despertarse por las noches o no beber alcohol. Hábitos que hay que intentar mantener cuando se llega a la adolescencia, cuando es más difícil mantener las rutinas”.
Justo en la adolescencia fue cuando cambió la vida de Andrea Lozano. Ahora tiene 32 años y sufrió su primera crisis a los 17, pero entonces ni siquiera supo que había tenido una crisis epiléptica. “Estaba en un hotel, con mis padres, y me caí de la cama”, recuerda. No fue hasta pasados unos meses cuando su padre vio que convulsionaba mientras dormía. Aún sufre esas crisis —llamadas tónicos clónicas— una vez al mes, pero evolucionaron a crisis focales, que le afectan a los sentidos y de las que sufre dos al día: “Cuando me pasan es como si estuviera en otro mundo”. Ella, al igual que Asia y la hija de Mercè, sufre epilepsia refractaria. La medicación ayuda, pero no elimina las crisis. “La epilepsia cambia tu vida un 100%”, afirma Lozano.
Su día a día depende de cómo haya dormido, de si está ovulando y del estrés que tenga. Lozano y el resto de pacientes necesitan dormir toda la noche de seguido para despertarse sin la sensación de que su cerebro está cansado, pero no siempre es posible. “Hay días en los que me cuesta mucho seguir el día y emocionalmente hay otros días que no puedo”, explica Lozano. Porque cuando sufre crisis sensoriales el cerebro necesita un tiempo para volver a coger el ritmo, algo que también sufren Asia y la hija de Mercè. Además, Lozano experimenta una tristeza tras las crisis y necesita tener a alguien conocido cerca. “Todo esto en los trabajos no lo entienden. Piensan que has tenido una crisis y que puedes seguir trabajando igual”, explica.
Los cambios de medicación que sufren los pacientes agravan el trastorno personal y social. Como en cualquier enfermedad, los efectos secundarios afectan de una manera u otra. “Mi hija tomaba una medicación y dejó de saber leer”, asegura Mercè. En el caso de Lozano, uno de aquellos medicamentos la cambió por completo: “No era yo. Ni siquiera recuerdo cómo era en aquella época. Fue entonces cuando intenté suicidarme. Afortunadamente, mi padre me dijo qué estaba haciendo y no lo hice”. Habían pasado 10 años desde su primera crisis. “Hay medicación que puede reducir la frecuencia de las crisis y controlarlas, pero completamente es muy difícil y provocan otros síntomas como la alteración de la conducta y el retraso del desarrollo que afectan tanto o más que las crisis a las familias”, sostiene el doctor Juan José Poza.
La soledad de la enfermedad es lo que ha animado a estas tres familias a emprender un camino de educación social en torno a la epilepsia. Lozano, tras ese intento de suicidio, se ha formado como agente de salud y da charlas en colegios para concienciar sobre la enfermedad a través del personaje que ha creado, Lolito Epiléptico. Madrid hace seis años que decidió fundar la asociación ANPE y trabajar para visibilizar la enfermedad entre el profesorado y la sociedad. Y Mercè está aprendiendo inglés para leer los artículos científicos sobre la epilepsia y poder ayudar a su hija y a otras familias que contactan con ellas a través de la Asociación Mar de Somnis, en Barcelona. “Mi hija se fue a vivir y a trabajar al extranjero. Me dijo que la epilepsia es una mochila que tendría que llevar siempre y que quería vivir”, aclara esta madre. Familias y pacientes que buscan tener una vida diaria normal y poder vivir en sociedad.
